La vida de Zaira, en la pantalla

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ZAIRA tiene 15 años y ya ha pasado dieciocho veces por el quirófano. Para que los cirujanos operaran sus pómulos, sus párpados o su orejas. El 27 de diciembre lo hizo por última vez y todavía lleva unos aparatos que sujetan su mandíbula. Desde entonces no ha vuelto a su aula de 2º de ESO en el instituto Iñaki Ochoa de Olza, en Ezkaba, y recibe clases en su casa de la Chantrea. Pero el jueves, Zaira Sardina Gil asistió al cine con su madre. Y lo hizo para contar su historia, la de una niña afectada por el Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara que afecta a una persona de entre 50.000 nacidos y que provoca deformidades faciales. Tras la proyección de la película Wonder (protagonizada por Julia Roberts, madre en la ficción de August Pullman, Auggie, un niño de 10 años con el mismo síndrome), tomó el micrófono y se metió al público en el bolsillo. “En abril me operan otra vez y estaré más guapa que ‘la’ Belén Esteban”, bromeó. El cinefórum, organizado por la asociación nacional Síndrome de Treacher Collins y la fundación ‘Merece la pena’, abarrotó el jueves los cines Golem Baiona de Pamplona.

Aún con la emoción en el cuerpo y alguna lágrima furtiva en el rostro, tras la escena final de la película, Marisa Gil Fernández tomó el micrófono. Pamplonesa de 54 años y madre de Zaira, es la presidenta de la asociación nacional de este síndrome que, en Navarra, solo afecta a su hija y en el resto de España, a 23 personas. “Es una enfermedad rara de la que apenas se investiga. Por eso, siempre estamos pidiendo ayuda”. Mientras hablaba, asentían dos expertos: el cirujano plástico del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) José Ángel Lozano Orellá, que ha operado a Zaira en muchas ocasiones; y el especialista en terapia génica del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) Christian Smerdov Picazo. “Es un síndrome genético que se manifiesta